Czym jest SMA?
SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Wyróżnia się cztery typy choroby. Najgorszym z nich jest 1 typ, w wyniku którego chory nawet zaczyna siedzieć. 1 typ choroby uaktywnia się jeszcze przed 6. miesiącem życia. Najłagodniejszym typem jest 4 typ SMA. Może on dotknąć nawet dorosłych osób, których rozwój motoryczny jest na normalnym poziomie. Uaktywnia się on powyżej 30. roku życia.
Jak leczyć SMA?
Zidentyfikowanie w 1995 r. przez zespół dr Judith Melki z Francji genu odpowiedzialnego za rdzeniowy zanik mięśni pozwoliło na rozpoczęcie poszukiwań skutecznego leku. Od czerwca 2017 roku na terenie Unii Europejskiej do użytku dopuszczony został specyfik nusinersen, występujący pod nazwą handlową Spinraza. Niestety, mimo że refunduje się go aż w 22 krajach, na próżno szukać na tej liście Polski.
Jak pomóc Emilce?
W celu rozwiązania tej sytuacji, fundacja SMA wystosowała do premiera Mateusza Morawieckiego petycję, którą podpisało już ponad 50 tysięcy osób. Zdaniem fundacji, taka petycja powinna skłonić rządzących do wpisania leku na listę leków refundowanych. Kolejna lista z wykazem refundowanych lekarstw ma ukazać się 1 stycznia 2019 roku. Aby pomóc Emilce i innym cierpiącym na rdzeniowy zanik mięśni wystarczy podpisać petycję, do której link znajduje się poniżej. Czas na podpisanie petycji jest do najbliższej środy, 21 listopada. Dzień później, 22 listopada, petycja trafi na ręce premiera.
Link do petycji:
https://www.petycjeonline.com/petycja_sma
Jak głosujemy w II turze wyborów samorządowych
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
